患兒不動專家動
——我國建立兒童白血病診療服務網絡

在北京的大醫(yī)院被診斷為白血病，卻回安徽當?shù)蒯t(yī)院進行治療，現(xiàn)在病情穩(wěn)定，無復發(fā)。這是安徽白血病患兒李雨涵的看病經歷。李雨涵的家人又驚又喜，像兒童白血病這樣可怕的惡性腫瘤，以前只能去北京、上海的大醫(yī)院才能治，沒想到現(xiàn)在不出省就能治好。

李雨涵只是近年來白血病患兒“回流”的一個縮影。據了解，近年來安徽白血病患兒選擇在省內就診的每年達500例左右，不僅“留下來”，而且“治得好”。在國內其他地方，這樣的例子也越來越多。

兒童白血病是兒童發(fā)病率最高的惡性腫瘤，是嚴重威脅兒童生命健康的重大疾病之一。過去，能夠開展兒童白血病規(guī)范化診療的醫(yī)療機構主要集中在一些大城市和大醫(yī)院。如今，這種局面正在改變，一張覆蓋全國的兒童白血病診療服務網絡正在織起。

記者近日從國家衛(wèi)生健康委員會了解到，截至2019年6月30日，全國已對34975名白血病患兒進行了定點集中救治和規(guī)范管理。白血病患兒在各省定點醫(yī)院就診的數(shù)量不斷增加，“留下來”“治得好”逐漸成為常態(tài)。

“一張網”保障能就近看好病

兒童白血病主要分為急性白血病、慢性白血病以及骨髓增生異常綜合征等。據國家衛(wèi)健委介紹，目前，急性淋巴細胞白血病的治愈（緩解5年以上）率可達70%至80%以上，被認為是可以達到治愈目標的惡性腫瘤；急性髓細胞白血病總體治愈率可達50%至70%左右，其中急性早幼粒細胞白血病治愈率達90%以上。

雖然兒童白血病可實現(xiàn)臨床治愈，但要讓患兒得到及時治療，必須得有診療能力。國家衛(wèi)健委指出，兒童白血病患兒數(shù)量相對較少，在基層醫(yī)療機構難以形成規(guī)模，導致相關專業(yè)醫(yī)務人員成長緩慢，藥品供應保障成本高，相關學科發(fā)展困難。許多中西部地區(qū)的白血病患兒在當?shù)氐貌坏街委?，紛紛往北京等大城市跑?/p>

2016年以來，國家衛(wèi)健委協(xié)調國家發(fā)改委支持兒童?？漆t(yī)院（含綜合醫(yī)院兒科）建設，截至2018年底，全國共有兒童醫(yī)院228家，開設兒科醫(yī)療服務的醫(yī)院增加到2萬余家，兒科醫(yī)療資源配置得到優(yōu)化，兒童白血病診療服務網絡也已形成。2018年8月，國家衛(wèi)健委聯(lián)合國家發(fā)改委等部門發(fā)布《關于開展兒童白血病救治管理工作的通知》，建立了包括176家省級定點醫(yī)院和374家地市級定點醫(yī)院的診療網絡，并強化了兒童白血病分級診療制度和分級指導幫扶體系。

這張網，讓全國各地的兒童白血病診療機構“手牽手”，一同進步。據了解，國家兒童醫(yī)學中心3家成員單位（北京兒童醫(yī)院、復旦大學附屬兒科醫(yī)院、上海兒童醫(yī)學中心）及廣州市婦女兒童醫(yī)療中心、武漢兒童醫(yī)院牽頭成立兒科醫(yī)療集團或?？坡?lián)盟，通過?？乒步āI(yè)務指導、遠程醫(yī)療以及“患兒不動專家動”等方式，提高白血病患兒就近獲得優(yōu)質醫(yī)療服務的可及性。安徽省兒童醫(yī)院加入全國急性白血病協(xié)作組，得到國家兒童醫(yī)學中心（北京兒童醫(yī)院）的直接指導，診療水平大大提高，得到越來越多患兒家長的信任。

這張網，讓全國各地的兒童白血病診療機構在前進過程中不會走彎路。兒童白血病起病兇險，治療毒副作用大，規(guī)范化的診療尤為重要。2018年10月，“中國兒童白血病診療登記管理系統(tǒng)”上線，對全國兒童白血病診療定點醫(yī)院的患兒實行全程跟蹤管理。在這個系統(tǒng)里，每一位白血病患兒的診斷資料、生存狀態(tài)等一目了然。國家衛(wèi)健委兒童白血病專家委員會通過該系統(tǒng)，對診療信息進行質量評價，指導各地定點醫(yī)院提供規(guī)范化診療服務。

“一個體系”保障能看得起病

兒童白血病的嚴重性，不僅在于對患兒健康的威脅，還在于對一個家庭的經濟壓力。據統(tǒng)計，兒童急性白血病治療的總費用一般需要20萬元到30萬元。如果出現(xiàn)嚴重并發(fā)癥、復發(fā)以及需要骨髓移植等情況，總費用可能超過30萬元。因此，因病致貧情況在白血病患兒家庭中并不少見。

白血病患兒既要治得好，還要治得起。對此，我國鼓勵各地對兒童白血病實行按病種付費，對貧困白血病患兒及家庭參保提供資助，對符合條件的兒童白血病等大病患者，實行降低起付線、提高報銷比例和最高支付限額、適當提高醫(yī)療救助待遇等傾斜政策。此外，還通過加強各類保障制度的銜接，積極探索推進商業(yè)補充保險，發(fā)動社會慈善力量，采取綜合保障措施。對于符合條件的困難患者，推進實施“先診療，后付費”制度，減輕墊資壓力。

醫(yī)保力度不斷加大，藥品保障也要跟上。對于腫瘤患者而言，藥品費用是不菲的開支。國家衛(wèi)健委介紹，我國正在積極推進兒童白血病常用新型抗腫瘤藥物的研制生產與價格談判。比如，設立重大新藥創(chuàng)制科技重大專項支持白血病新藥研發(fā)，在價格談判中有效降低進口藥價格，極大減輕了患者和醫(yī)保的負擔。

兒童白血病只是一個開始，更多兒童重大疾病的診療網絡和保障體系也將建立。國家衛(wèi)健委表示，針對兒童血液病和兒童惡性腫瘤患者反映的確診困難、就醫(yī)不方便和醫(yī)藥費用高等問題，已著手制定兒童血液病和惡性腫瘤救治管理方案。屆時，將總結借鑒兒童白血病救治管理經驗，完善定點診療服務體系，加大藥品供應保障力度，提高綜合醫(yī)療保障水平，解決好這類患者的看病就醫(yī)問題。（記者 陳海波）